Pozdravljeni.
Najina deklica se je rodila z limfangionom trebušne stene 12x9x5 cm velik, ki ni povezan z notranjimi organi in ni prekrvavljen. Bili smo na zdravljenju z pinicibalinom v Avstriji, vendar neuspešno. Z operacijo bi lahko odstranili limfangiom, vendar se znova ponovi, tako da bi bilo potrebno operacijo ponavljati znova in znova...ni konca...
V Sloveniji zdravniki zelo malo vedo o limfangiomu, napotiti znajo samo v Avstrijo in še oni ne vedo kako deluje zdravilo picibanil, ker ga uvažajo, vendar znajo povedati, da določenim % ljudi pa pomaga.
Zatorej naprošam kogarkoli, če ima slučajno kakšne izkušnje z limfangionom ali mogoče kakšen nasvet, kontakt....od koga ki bi nam lahko pomagal, tudi mogoče na kakšen naraven način...?
Hvala in lep pozdrav
Najina deklica se je rodila z limfangionom trebušne stene 12x9x5 cm velik, ki ni povezan z notranjimi organi in ni prekrvavljen. Bili smo na zdravljenju z pinicibalinom v Avstriji, vendar neuspešno. Z operacijo bi lahko odstranili limfangiom, vendar se znova ponovi, tako da bi bilo potrebno operacijo ponavljati znova in znova...ni konca...
V Sloveniji zdravniki zelo malo vedo o limfangiomu, napotiti znajo samo v Avstrijo in še oni ne vedo kako deluje zdravilo picibanil, ker ga uvažajo, vendar znajo povedati, da določenim % ljudi pa pomaga.
Zatorej naprošam kogarkoli, če ima slučajno kakšne izkušnje z limfangionom ali mogoče kakšen nasvet, kontakt....od koga ki bi nam lahko pomagal, tudi mogoče na kakšen naraven način...?
Hvala in lep pozdrav